首届上海市罕见病知识科普大赛落幕 “三个度”激发罕见病“双提高”

2024-12-01 10:21:50 admin

图说：全国首个省级罕见病知识科普大赛决赛今天举行采访对象供图（下同）

今天是三个度世界罕见病日，全国首个省级罕见病知识科普大赛决赛在上海世博会博物馆WE剧场顺利举行。首届上海市罕这标志着由上海市健康促进委员会办公室、见病激上海市医师协会罕见病专业委员会、知识上海市健康促进中心、科普上海市罕见病防治基金会主办，大赛上海复星公益基金会、落幕上海市儿童罕见病诊治中心支持的病双首届上海市罕见病知识科普大赛圆满落幕。上海市人大教育科学文化卫生委员会主任委员、提高中国医师协会副会长、三个度上海市医师协会会长、首届上海市罕上海市医学会名誉会长徐建光，见病激市健康促进委员会办公室主任、知识市卫生健康委副主任陆韬宏致辞。科普

主办方介绍，大赛现代医学和人文关怀发展，让罕见病患者成为医学和社会关注的重要人群。罕见病涉及多个系统/器官，治疗贯穿患者生命全程，因此亟需多学科团队参与罕见病管理。然而目前医务人员对罕见病的认知和诊疗水平有限，罕见病科普内容和宣传途径匮乏，使得罕见病患者及其家庭缺少更专业的指导。为推动罕见病治疗和全社会关爱，落实《健康上海行动（2019-2030年）》关于健康知识普及行动和人群健康促进行动的要求，首届上海市罕见病知识科普大赛于去年12月5日启动。

本次大赛以知识竞赛体现广度，科普视频展现精度，最终呈现医学人文温度，通过“三个度”激发关注罕见病的“双提高”——提高全社会对罕见病的认知，提高医生对罕见病的精准诊疗能力。参赛对象包括全市医疗机构从业人员和罕见病患者及其家属，以及社会各界关心罕见病的热心人士，大赛形式包括知识竞赛与科普视频两大类。大赛举办期间，万余医务人员与爱心人士踊跃参与，无数感动人心的故事温暖涌现，引起全社会关注与共鸣。

大赛共收到332件视频作品，参赛者既有来自市级、区级医疗卫生机构和社区卫生服务中心的医务工作者，也有罕见病患者组织、社会团体的爱心人士，经过初审和复审，共有22支队伍进入决赛。决赛选手们通过科普展示的方式进行比拼，包括科普演讲、脱口秀、微型舞台剧等，现场角逐精彩纷呈，各方绝活别开生面，经过紧张激烈的同台竞技，并由市医师协会罕见病专业委员会首任会长徐虹，市政协委员冯丹龙，市健康促进委员会办公室副主任、市卫生健康委健康促进处处长王彤等评委进行专业点评，最终决出本次大赛的一、二、三等奖及优胜奖与组织奖（获奖名单详后附），现场同时举行隆重的颁奖典礼。

徐建光认为，本次大赛不仅是一次比赛，更是一次全民科普教育活动。罕见病不仅是医学领域的关键问题，更是一项事关健康福祉的重要议题。希望本次大赛能成为本市罕见病科普工作的起点，并带动全国罕见病科普工作，激发更多医疗机构、科研单位、公益组织和志愿者参与罕见病科普宣传，增加全社会对罕见病的认识和了解，提高医生对罕见病的精准诊疗能力，促进医疗资源的合理利用。病痛罕见，爱不罕见，每个生命都应当被看见，我们携手努力让罕见病不再被遗忘，让更多人获得健康和温暖。

陆韬宏表示，健康科普是健康中国、健康上海行动的“第一行动”，首届上海市罕见病知识科普大赛的成功举办，既提高医生对罕见病的精准诊疗能力，又增进全社会对罕见病的认知。希望以本次大赛为契机，沪上各大主流媒体与各级各类媒介平台对决赛与参赛作品进行立体化、全方位、持续性的宣传，让广大医务工作者乃至全社会广泛了解和深入关注罕见病，为罕见病患者及其家庭带来更温暖的希望与更美好的未来，共同助力健康中国和健康上海建设。

记者左妍

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